Roche Különdíj – Betegút-támogatás és közérthető innováció

Gondozásprogram

2025

Pályázat címe

Gondozásprogram

A projekt által érintett egészségügyi terület, probléma

A Gondozásprogram célja a rákbetegségen szenvedő páciensek és és az őket ellátó egészségügyi személyzet  interakciós-tranzakcionális modelljének kidolgozása és megvalósítása, melyben újraértelmezi és átkeretezi a gyógyulás és gyógyultság fogalmát: a holisztikus szemlélet jegyében a testi felépülésen túl a lelki, társas- és életminőséget érintő rehabilitációt is a gyógyítás szerves és integráns részévé tegye. A rákbetegség sajátossága a gyógyultság-tünetmentesség-kiújulás ciklusainak bizonytalansága, ezért a túlélőellátás a legújabb nemzetközi trendek szerint is a diagnózis pillanatában kezdődik meg, nem pedig a kezelések befejeztével. Tranzakcionális modellt hozunk létre, melyben a hangsúly a pontosan mérhető adatok alapján, a medicinális, rehabilitációs, és életminőséget javító ellátások ciklikus, szoros kölcsönhatásában, a betegutak egyszerűsítésével. Személyre szabott felépülési programot biztosítunk a kritikus pontok átjutásához szükséges módszerek biztosításával, az átmenetek előkészítésével és tervezésével és támogató hálózattal.

A projekt által megcélzott célcsoport(ok)

A Gondozásprogram célcsoportja hármas:

  • a rákbetegséggel élők,
  • az egészségügyi személyzet,
  • és a civilek.

A program célja a rákbetegséggel élők gyógyulásának legeredményesebb előremozdítása, melynek ereje az interakciós-tranzakcionális modellben rejlik. Megszokott abból a szempontból, hogy a páciensek igényeit, állapotát kvalitatív és kvantitatív méréseken nyugvó adatbázisok biztosítják, standardizált mérések által. Újszerű kiterjesztettsége által, mely egyik pillére az interakciós modell; abból a szempontból, hogy nem pusztán a tesztek eredményei fontosak, hanem a betegek és a személyzet bármely tagja között létrejövő kapcsolat által napvilágra kerülő igények beépítése a terápiába, rehabilitációba. Tranzakcionális pedig abból a szempontból, hogy a kommunikáció folyamatos, ciklikus, azaz az egyes betegségszakaszok tükrében új ciklus kezdődik, mely párbeszéd kiterjesztett. A Gondozásprogramban a célcsoport ezáltal nem pusztán a rákdiagnózissal élők köre, hanem a személyzet (érzékenyítésen és edukáción keresztül), valamint a civilek is (a bevonás útján).

A projekt szakmai összefoglalója: kérjük, ismertesse röviden a pályázat szakmai hátterét, megvalósítását, céljait, eredményeit, kommunikációs csatornáit, azt, hogy mitől egyedi és újszerű a pályázati projekt! (maximum 2500 karakter)

„A gyógyulás ott kezdődik, ahol a törődés személyessé válik.”

A Gondozásprogram az Országos Onkológiai Intézetben – Az onkológiai túlélés új dimenziója

A Gondozásprogram célja, hogy a rákbetegségből felgyógyult, illetve a kezeléseken túljutott páciensek számára újraértelmezze és átkeretezze a gyógyulás és gyógyultság fogalmát: a holisztikus szemlélet jegyében a testi felépülésen túl a lelki, társas- és életminőséget érintő rehabilitációt is a gyógyítás szerves és integráns részévé tegye.

Olyan átfogó, tudományosan megalapozott és emberközpontú koncepciót képvisel, amely nemcsak az egyént, hanem a teljes közösséget, tehát a beteget, a hozzátartozót és szakembert egyaránt bevonja már kezdetektől a gondozás és a rehabilitáció diagnózissal kezdődő folyamatába.

A program szemlélete szerint az egészség nem egy pontszerű állapot, hanem egy dinamikus egyensúly, amelyet a diagnózistól kezdve a túlélés évein át támogatni szükséges, aminek a meglétéért tenni kell. Az Intézet falai között és virtuális felületeinken egyaránt olyan „nyitott gyógyító tér” létrehozása a cél, ahol az érintettek, a prevenció iránt elkötelezettek és a gyógyultak is aktív szereplői lehetnek a tudásmegosztásnak és az öngondoskodás fejlesztésének.

A Gondozásprogram három fő pillérre épül:

  1. Tudományos alapú életminőség-vizsgálat: 50 túlélő bevonásával, validált pszichológiai és életminőség-tesztekkel, fókuszcsoportos interjúkkal, rendszeres visszamérések által kerül felmérésre a betegek állapota az egyéni szinten biztosítható célzott támogatás érdekében.
  2. Egyénre szabott visszajelzés és fejlesztési terv: a fókuszcsoportos interjúk közvetlenül a páciensektől gyűjtött visszajelzések forrása arról, hogy mire van a legnagyobb szükségük, milyen hiányosságokat érzékelnek az ellátórendszerben, és hogyan lehetne azokat közösen, együttműködésben orvosolni, illetve biztosítani.
  3. Szemléletformálás és közösségépítés: a jövőben peer-támogató hálózat létrehozása, valamint egy online platform fejlesztése a cél, amelyen keresztül a résztvevők személyre szabott tanácsokat, oktatóvideókat és önsegítő tartalmakat érhetnek el.

Az újszerűsége abban rejlik, hogy a túlélők ellátását nem a kezelések lezárásaként, hanem annak kezdeteként értelmezi: a diagnózis pillanatától jelen van a beteg mellett, és az egész betegút során támogatja az önértés, az egészségértés és az önreflexió fejlődését.

Az eredményeket és tapasztalatokat tudományos közleményekben, szakmai protokollokban és betegoktatási anyagokban is megjelenítésre kerülnek, illetve hozzájárulnak a túlélőellátás országos standardjainak kialakításához.

A Gondozásprogram által a beteg nem csupán a kezelés passzív alanya, hanem a saját gyógyulásának és jövőjének aktív formálója lesz. Hiszünk abban, hogy az egészségértés fejlesztése nem csupán tudásbővítés, hanem az emberi méltóság és a gyógyulás alapja.

A projekthez kapcsolódó fotók, videófile-ok, kiadványok dokumentumtárba való feltöltésére az alábbiakban van lehetőség, összesen maximum 5 MB terjedelemben (e-mailben, postán küldött dokumentumokat nem áll módunkban elfogadni). (pdf, jpeg, png, stb.)