A ritka betegek élethelyzetének javítása, az egészségben megélt életévek hosszabbítása a betegeknek nyújtott lelki segítségnyújtáson keresztül, amelyre az egészségügyi/szociális/oktatási állami szakterületen nincs megfelelő rendszerszintű megoldás. A projekt által képzett alapítványi mentorhálózat erre a problémára nyújt megoldást.
A Fabry-betegekért Alapítvány mentorképzésének tapasztalatait a többi ritka- és más betegségek szervezeteinek meg kívánja osztani. A tapasztalatokat fel kívánja ajánlani a 2023-24 oktatási évben induló Ritka betegségek életút koordinátor posztgraduális képzés gyakorlati tananyagának, amelyet a RIROSZ-Semmelweis Egyetem és a Eötvös Lóránd Tudományegyetem közös képzése.
A projekt a Fabry-betegekért Alapítvány tagságát és családtagjaikat, valamint a kezelésekben érintett egészségügyi szakszemélyzetet (nővéreket és orvosokat) célozza.
A projekt a ritka betegek támogatását emeli új, rendszerszintre, amelyben a sorstárs közösségben felgyűlt tapasztalatok átadásának pszichológiailag alátámasztott módszerét alkalmazzuk. A mentor képzés online és jelenlétes képzési eseményeken keresztül valósult meg. Ennek eredményeképpen a betegszervezet mentor csapata a Fabry betegek – a 8000 féle ritka betegségekben szenvedők egyik csoportja – speciális élethelyzetének segítését, az újonnan diagnosztizált betegek informálását végzi, megerősítve az alapítványi sorstárs közösség belső kohézióját.
Az információ áramlásának mindkét iránya a mentorokon keresztül valósul meg, a betegek saját problémáinak megértésén, megoldásában való segítségén kívül az alapítványi tájékoztatás leáramoltatását is a mentorok végzik. A mentorok ezen kívül a Fabry kezelőhelyek – egészségügyi intézmények – szakszemélyzetével is aktív kapcsolatot tartanak. Rajtuk keresztül is javítani próbálnak a betegek élethelyzetén, a kezelések pozitív megélésének előmozdításával. A mentorok a hozzájuk tartozó kezelőhelyek nővéreinek névjegykártya méretű Mentor kártyát adtak át, amely a legfontosabb elérhetőségeket tartalmazza. Ezt mind a nővér, mind pedig egy új beteg használhatja a kapcsolat felvételre. Tervezzük a legfontosabb diagnosztikai egységek hasonló kártyákkal való ellátását. Jelenleg folyik az alapellátás egységeinek szánt szóróanyag kidolgozása és terjesztésének tervezése.
A mentorok negyedévenként értékelő megbaszéléseket tartanak online formában, tájékoztatják egymást az akciókról és problémáikról, amelyeken együttesen keresnek megoldásokat. A mentorok segítségével az alapítvány vezetőségének is könnyebbé válik a betegszervezet vezetése.