Életmentő egészségértés – anafilaxiás allergia

2023

Pályázat címe

Életmentő egészségértés - anafilaxiás allergia

A projekt által érintett egészségügyi terület, probléma

Az anafilaxiával, azaz életveszélyes ételallergiával élő gyermekek intézményi biztonságának növelése, a döntéshozók és az érintettek körében.

Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület  2022-ben alakult azt követően, hogy egy 7 éves kisfiú egy általános iskolában a szülinapi tortázást követően meghalt. Egyesületünk dr. Csáki Csilla allergológus gyermekgyógyász szakmai vezetésével azzal a céllal alakult meg, hogy változást érjen el a területen mind az általános tájékozottság növelésével a betegség kapcsán, mind a döntéshozókat a szabályozás kidolgozása kapcsán lépésekre ösztönözze.

2022-ben több sikeres lobbitevékenységben vettünk részt, miközben a nyilvánosságban aktív jelenléttel növeltük az anafilaxiás allergia ismertségét. A legfőbb eredménynek az EpiPen támogatottságának elérését, valamint a társadalmi tájékozottság növelését tekintjük. 2022 év végén az RTL Klub Év embere díjra jelöltek minket.

2023-ra azt a célt tűztük ki, hogy az köznevelési törvény változtatása érdekében lobbizzunk, valamint azért, hogy az intézmények (óvoda, iskola) számára a MAKIT-tal (Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológai Társaság) közösen kidolgozott intézményi protokollt országosan bevezessék. Közben az érintett szülők, családok számára közös eseményeket tartsunk, ahol a sorsközösséget meg tudják élni, és növelhetjük a tájékozottságukat. A társadalom széles egészének pedig növeljük az ismereteit a médián keresztül.

A projekt által megcélzott célcsoport(ok)

Az anafilaxiás allergia kapcsán érintett döntéshozók. Belügyminisztréium, OGYÉI, NÉBIH, Közszöv, OMSZ, Oktatási Hivatal.

Érintett családok.

Óvodai és iskolai pedagógusok.

Társadalom érzékenyítése érdekében a lehető legszélesebb kör.

A projekt szakmai összefoglalója: kérjük, ismertesse röviden a pályázat szakmai hátterét, megvalósítását, céljait, eredményeit, kommunikációs csatornáit, azt, hogy mitől egyedi és újszerű a pályázati projekt! (maximum 2500 karakter)

A projekt során ebben az évben az alábbi lépéseket sikerült elérnünk:

Lobbi:

A legfőbb célunk az érintett döntéshozók számára megérteni az anafilaxiás allergia jellegét, és elérni, hogy bevonjanak minket a döntéshozatal véleményezésébe.

  • május 5. Belügyminisztériumi egyeztetés az egészségügyi és oktatási területen főosztályvezetői szinten. Érveltünk a köznevelési törvény módosításának szükségessége mellett, valamint az általunk kidolgozott intézményi protokoll bevezetésért. A 2 órás egyeztetés alatt partnerként meghallgattak minket, és jó együttműködés alakult ki. Szeptember 1-jén módosították a köznevelési törvényt, kibővítették az anafilaxiás allergiával élő gyermekek biztonságával és az intézmények kötelessége lett erről gondoskodni. Az intézményi protokoll javaslatunkat több ponton véleményezték, ennek véglegesítése zajlik.
  • június. OMSZ. A pedagógusok oktatásával megbízott OMSZ vezetőivel találkoztunk, ahol elmondtuk, hogy nem csak az EpiPen beadásának oktatására van szükség, hanem a megelőzés, allergénminimalizált környezet kialakításának oktatására is. Az oktatási anyag a javaslatainkkal készült el.
  • szeptember 25. OGYÉI egyeztetés, ahol képviseltük az ügyünket és meghatároztunk 3 pontot, ahol biztonságosabb lehet az étkezés az intézményekben az anafilaxiás gyerekek számára. A hatékony és előremutató egyeztetést követően a Közétkeztetési munkacsoportba hívtak minket előadást tartani, amelyre november 23-án került sor. Itt az OGYÉI, Nébih, Közszöv, MDOSZ részvételével 3×30 perces előadást tarthattunk a témában.
  • szeptember. Oktatási Hivatal vezetőjével egyeztettünk és képviseltük, hogy minél több pedagógus számára jusson lehetőség az oktatásra. Eredményként azt tudtuk elérni, hogy az általunk kidolgozott edukációs anyagot kiküldik az intézményekről, amelynek lényege, hogyan tudnak az intézmények saját működési protokollt, ún. 504-es tervet kidolgozni.

Szülőtámogatási tevékenységünk keretében egy húsvéti rendezvényt, egy szeptemberi iskolakezdős játszóterezést és egy Mikulás ünnepséget szerveztünk. Tájékoztató előadásokkal, pszichológiai programokkal és közös beszélgetésekkel, tanácsadásokkal. Több oktatóanyagot készítettünk, melyet a honlapunkon elérhetővé tettünk: https://www.anafilaxia.hu/dokumentumok

Széles körbe eljutó kommunikáció:

2023. tavaszán a Centrál Médiacsoport Medical Content Hub-ja projektnek választotta az anafilaxiás allergiát és minket partnernek. Számos cikk, videó készült velünk. Közte a 24-hu-ra került Katz Dávid által forgatott kisfilm.

https://24.hu/elet-stilus/2023/06/26/dio-allergia-anafilaxia-roham-sokk-tudnivalok-mit-tegyek-gyerek/

https://24.hu/elet-stilus/2023/06/21/anafilaxias-allergia-sokk-tunet-mogyoroallergia-kezeles/

Mellette éves szinten 22 médiamegjelenésünk volt nagy elérésű médiumokban.

A projekthez kapcsolódó fotók, videófile-ok, kiadványok dokumentumtárba való feltöltésére az alábbiakban van lehetőség, összesen maximum 5 MB terjedelemben (e-mailben, postán küldött dokumentumokat nem áll módunkban elfogadni). (pdf, jpeg, png, stb.)