Az anafilaxiával, azaz életveszélyes ételallergiával élő gyermekek intézményi biztonságának növelése, a döntéshozók és az érintettek körében.
Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület 2022-ben alakult azt követően, hogy egy 7 éves kisfiú egy általános iskolában a szülinapi tortázást követően meghalt. Egyesületünk dr. Csáki Csilla allergológus gyermekgyógyász szakmai vezetésével azzal a céllal alakult meg, hogy változást érjen el a területen mind az általános tájékozottság növelésével a betegség kapcsán, mind a döntéshozókat a szabályozás kidolgozása kapcsán lépésekre ösztönözze.
2022-ben több sikeres lobbitevékenységben vettünk részt, miközben a nyilvánosságban aktív jelenléttel növeltük az anafilaxiás allergia ismertségét. A legfőbb eredménynek az EpiPen támogatottságának elérését, valamint a társadalmi tájékozottság növelését tekintjük. 2022 év végén az RTL Klub Év embere díjra jelöltek minket.
2023-ra azt a célt tűztük ki, hogy az köznevelési törvény változtatása érdekében lobbizzunk, valamint azért, hogy az intézmények (óvoda, iskola) számára a MAKIT-tal (Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológai Társaság) közösen kidolgozott intézményi protokollt országosan bevezessék. Közben az érintett szülők, családok számára közös eseményeket tartsunk, ahol a sorsközösséget meg tudják élni, és növelhetjük a tájékozottságukat. A társadalom széles egészének pedig növeljük az ismereteit a médián keresztül.
Az anafilaxiás allergia kapcsán érintett döntéshozók. Belügyminisztréium, OGYÉI, NÉBIH, Közszöv, OMSZ, Oktatási Hivatal.
Érintett családok.
Óvodai és iskolai pedagógusok.
Társadalom érzékenyítése érdekében a lehető legszélesebb kör.
A projekt során ebben az évben az alábbi lépéseket sikerült elérnünk:
Lobbi:
A legfőbb célunk az érintett döntéshozók számára megérteni az anafilaxiás allergia jellegét, és elérni, hogy bevonjanak minket a döntéshozatal véleményezésébe.
Szülőtámogatási tevékenységünk keretében egy húsvéti rendezvényt, egy szeptemberi iskolakezdős játszóterezést és egy Mikulás ünnepséget szerveztünk. Tájékoztató előadásokkal, pszichológiai programokkal és közös beszélgetésekkel, tanácsadásokkal. Több oktatóanyagot készítettünk, melyet a honlapunkon elérhetővé tettünk: https://www.anafilaxia.hu/dokumentumok
Széles körbe eljutó kommunikáció:
2023. tavaszán a Centrál Médiacsoport Medical Content Hub-ja projektnek választotta az anafilaxiás allergiát és minket partnernek. Számos cikk, videó készült velünk. Közte a 24-hu-ra került Katz Dávid által forgatott kisfilm.
https://24.hu/elet-stilus/2023/06/26/dio-allergia-anafilaxia-roham-sokk-tudnivalok-mit-tegyek-gyerek/
https://24.hu/elet-stilus/2023/06/21/anafilaxias-allergia-sokk-tunet-mogyoroallergia-kezeles/
Mellette éves szinten 22 médiamegjelenésünk volt nagy elérésű médiumokban.